Nhói lòng trẻ tự kỷ vùng cao

Bác sĩ Sơn dẫn tôi đến thăm các bé trong một căn phòng nhỏ chật chội với những vật dụng điều trị rất thô sơ. Hơn 30 bé đang điều trị bệnh ở đây đều còn rất nhỏ, hoàn toàn không có ý thức gì về bệnh tật. Mỗi ngày, các em vô tư đến lớp "phục hồi chức năng ngôn ngữ" (là cách gọi khác của việc điều trị tự kỷ) như bao đứa trẻ đi đến lớp mẫu giáo với những nụ cười đầy niềm vui và sự thích thú.

Ở đây cũng có bảng, có những bộ bàn ghế nhỏ nhỏ xinh xinh, những bộ chơi xếp hình, hay những con hươu, con nai đồ chơi rất dễ thương vốn là niềm ham thích của trẻ nhỏ. Chỉ có một cái khác, các thầy cô giáo của các em đều mặc áo blouse trắng những thầy, cô giáo đặc biệt nhưng cũng rất đỗi nhiệt thành và đầy tình yêu thương.  Câu chuyện về hoàn cảnh cũng như tình trạng bệnh tật của các em bé ở đây được người bác sĩ trẻ kể lại đầy xa xót, thương cảm nhưng cũng không ít hi vọng.

Trẻ em đến đây điều trị có rất nhiều triệu chứng bệnh khác nhau, có bé 3,4 tuổi mà chưa biết nói, có bé phát âm được nhưng không nói được thành câu mà chỉ phát ra một chuỗi những âm thanh kỳ quặc; có bé trí tuệ chậm phát triển nhưng cũng có những bé vô cùng thông minh, mới 2 tuổi đã biết đọc, biết cộng trừ các con số hàng nghìn.

 Có những trường hợp mắc bệnh, sau một năm điều trị đã có những tiến bộ rõ rệt như kỹ năng giao tiếp được cải thiện, biết nghe lời và biết biểu lộ mong muốn, thậm chí có những trường hợp triển vọng có thể bình phục gần như bình thường như những trẻ em khác. Đó là điều mà trước khi đưa con đến đây nhiều phụ huynh không bao giờ dám nghĩ tới.

Đã có trường hợp rất đau lòng ở một gia đình ở huyện Bát Xát có con bị mắc bệnh tự kỷ. Do đặc thù của căn bệnh nên em bé này thường xuyên nghịch ngợm, hay phá phách đồ đạc và có những biểu hiện quái dị. Nhưng thay vì đưa con đi khám, gia đình này lại thường xuyên trói con vào chân bàn và đi làm cả ngày, bỏ mặc trẻ ở nhà một mình trong trạng thái u uất và tức giận khiến cho bệnh càng trở nên trầm trọng.

Một trường hợp khác bố mẹ đều là trí thức, là cán bộ đang công tác trong ngành Giáo dục, con trai có biểu hiện rất rõ rệt của bệnh tự kỷ nhưng vì sĩ diện cá nhân, và vì lòng tự trọng đặt không đúng chỗ nên kiên quyết không chịu thừa nhận và không cho con đi chữa bệnh. Bác sĩ và bạn bè đến động viên, khuyên bảo thì bị xua đuổi, xúc phạm. Lại có trường hợp một cháu bé ở thành phố Lào Cai mặc dù đã được bác sĩ ở các bệnh viện tuyến tỉnh và Trung ương khẳng định là mắc bệnh tự kỷ, bà ngoại muốn đưa cháu đi chữa bệnh nhưng bà nội thì kiên quyết không cho, dẫn đến va chạm giữa hai nhà chỉ vì một lý do "cháu tao không thể mắc căn bệnh đó được, nó chỉ chậm nói thôi. Không phải chữa trị gì hết, làm như thế là sỉ nhục cả gia đình".

Chính suy nghĩ bảo thủ, sự thiếu hiểu biết của rất nhiều người về căn bệnh này đã dẫn đến những sự việc đáng buồn đó. Họ không thể chấp nhận được việc con mình mắc bệnh tự kỷ (căn bệnh mà trong suy nghĩ của rất nhiều người là bệnh tâm thần) nên vô tình đã đẩy những em bé không may mắc bệnh rơi vào tình trạng không được chăm sóc theo đúng quyền lợi.

Chị N.T.T. (mẹ của một cháu bé mắc bệnh) tâm sự " việc chấp nhận sự thật là con mình mắc bệnh tự kỷ là một điều vô cùng khó khăn với vợ chồng tôi. Chúng tôi đã suy sụp mất một thời gian, nhưng vì tình thương con, và cũng vì tìm hiểu nhiều tài liệu viết về căn bệnh này, biết được là con mình có khả năng bình phục, chúng tôi đã quyết tâm đưa cháu đi chữa trị. Dù sự tiến bộ của cháu diễn ra rất chậm nhưng chúng tôi tuyệt đối không hết hi vọng".

Bác sĩ Sơn cho biết thêm " bệnh tự kỷ không phải là bệnh tâm thần và hoàn toàn có khả năng phục hồi nếu điều trị kịp thời. Nhưng do sự thiếu hiểu biết, đặc biệt là do mặc cảm về căn bệnh này của nhiều ông bố bà mẹ mà nhiều trẻ em bị mắc bệnh tự kỷ đã không được đưa đến bệnh viện chữa trị khiến cho bệnh tình của các em ngày càng trầm trọng hơn và càng ít khả năng phục hồi như mong muốn".

Trong những trẻ em đến đây điều trị, đã có hơn chục em là người dân tộc Mông, Dao, Ráy... đến từ những huyện nghèo và xa xôi của Lào Cai như Si Ma Cai, Mường Khương, Bắc Hà. Con số này chẳng thấm là bao so với con số những trẻ em chưa được phát hiện mắc bệnh hoặc bị ngộ nhận là bệnh tâm thần. Thói quen không quan tâm chăm sóc con cái, thường xuyên bỏ trẻ nhỏ cả ngày ở nhà để đi nương cũng chính là nguyên nhân khiến cho nhiều em bé người dân tộc lúc phát hiện ra bệnh thì hầu hết đã ở tronbg tình trạng rất nặng.

 Những trường hợp được phát hiện thì gia đình lại nghèo, không có điều kiện cho đi điều trị lâu dài. Có trường hợp 2 trẻ sinh đôi cùng trứng người dân tộc Mông ở Bắc Hà đều bị mắc bệnh tự kỷ nhưng gia đình chỉ có điều kiện đưa một bé đi khám. Vì việc điều trị bằng thủ thuật và các kỹ năng chăm sóc cơ bản thường kéo dài vài năm nên nhiều gia đình không theo được nên đã phải từ bỏ giữa chừng như gia đình em Su Ki Du (người dân tộc Dao), em Tần Seo Thân (người dân tộc Mông).

Vợ chồng anh Thào Seo Páo (xã Tả Ngải Chồ-huyện Mường Khương) mà tôi gặp ở bệnh viện, tuy đưa con đi khám và thật tâm mong chữa bệnh cho con nhưng lúc được biết việc chữa trị kéo dài anh đành bỏ cuộc " nếu điều trị mấy năm thì nhà mình chịu thôi, không lo được tiền và cũng không có người đưa con đi chữa cùng". Với những trường hợp như thế, các bác sĩ ở đây chỉ có cách hướng dẫn vợ chồng anh các thủ thuật cơ bản để tập luyện cho con ở nhà, dù biết kết quả chẳng được là bao