Chuyện khó tin của bé trai 21 tháng tuổi bị dị tật bẩm sinh ở Bệnh viện Nhi đồng 2, TP HCM:

Thiên thần không gục ngã

Chủ Nhật, 02/12/2012, 15:29
Tôi không muốn bắt đầu câu chuyện này lại bằng những từ như nỗi đau hay bi kịch. Cứ coi như đó là một phút lơ đễnh tai hại của bà mụ khi tạo hình một em bé khi còn trong bụng mẹ đã mang nhiều dị tật. Bé Phạm Hoàng Mạnh Trí mới 21 tháng tuổi khi sinh ra không có hậu môn, bàng quang lộ ra ngoài, khung xương chậu biến dạng đang trong những ngày điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, Tp HCM.

Rứt ruột đứa con sinh ra không may mắn, từ khi con chào đời, ba mẹ Mạnh Trí nuôi quyết tâm sửa chữa lại sai lầm quái ác của bà mụ trên cơ thể con mình… Chưa biết đến ngày thành công, nhưng gia đình bé nhỏ chưa một lần thôi hi vọng. Trong dị tật, cuộc sống luôn có muôn vàn điều khó tin.

Dị tật bẩm sinh

Mạnh Trí là con trai đầu lòng của mẹ Nguyễn Thị Sen và ba Phạm Mạnh Hùng. Gia đình nhỏ ở thành phố Tam Kỳ tỉnh Quảng Nam đang trong thời kì xây dựng cuộc sống ổn định, niềm vui bé nhỏ khi mẹ Sen thai nghén Mạnh Trí và dự định sinh ra một em bé khỏe mạnh. Ngày mang thai Mạnh Trí, chị Sen đi siêu âm tới 5 lần. Ở Quảng Nam mẹ Sen không biết đến siêu âm màu hay siêu âm bốn chiều, nên sau những 5 lần đi siêu âm 2 chiều cho kết quả bình thường, gia đình bé không biết đến những khuyết điểm của thai nhi… cho đến khi đứa trẻ sinh ra.

Mạnh Trí sinh non khi thai kì mới bước vào tháng thứ 7, vỏn vẹn được hơn một kí lô. Đỡ đẻ cho mẹ, các y tá hộ sinh phát hiện bé đi phân ở bụng, khung xương chậu bị biến dạng, đẩy trồi bàng quang nhỏ xíu của bé ra ngoài, con "chim" nhỏ của bé có một đường chẻ ở giữa cũng dị hình. Tưởng chừng sinh bé là niềm vui nhưng ngày đó đôi vợ chồng trẻ ẵm đứa con đầu lòng mà không biết nên vui hay buồn.

Mẹ và bé Mạnh Trí tại Bệnh viện Nhi đồng 2.

Cảm xúc ngày đó hỗn loạn không sao tả nổi, lòng đau như cắt khi con mang dị tật nhưng nhìn khuôn mặt rạng rỡ thánh thiện như thiên thần của Mạnh Trí ba mẹ không nỡ lòng không hi vọng tìm được cách chữa trị cho bé. Sau khi sinh xong, mẹ Sen cũng chẳng có thời gian ở cữ. Ba và mẹ cùng với hình hài nhỏ bé sau nửa tháng nằm lồng kính dắt díu nhau đi khám khắp các bệnh viện.

Từ bệnh viện Quảng Nam, đến bệnh viện ở Huế... ở đâu các bác sĩ cũng nói bé còn quá nhỏ chưa thể phẫu thuật để chỉnh sửa, phải chờ Trí lớn thêm một xíu. Ba mẹ đưa bé ra cả Hà Nội để khám theo chương trình của bé Thiện Nhân nhưng cũng không có kết quả vì không chỉ tổn thương bộ phận sinh dục, bé còn bị dị dạng cơ quan bài tiết nên rất khó khăn.

Cách đây một tháng, chị Sen-anh Hùng đưa Mạnh Trí vào Sài Gòn nhập viện Nhi đồng 2 với hi vọng nhỏ nhoi để bé bài tiết như những đứa trẻ bình thường khác. Vào bệnh viện Nhi đồng được nửa tháng thì bé bị sa ruột ra ngoài. Khi các bác sĩ chưa kịp đưa ra một phác đồ điều trị thì Mạnh Trí phải vào phòng mổ cấp cứu vì một đoạn ruột của bé rơi ra qua lỗ bài tiết phân ở bụng.

Những ngày hậu phẫu bé thở ôxi suốt hơn một tuần lễ mà sức khỏe vẫn không đỡ do lại mắc chứng nhiễm trùng đường ruột. Bệnh tật biến chứng theo hàng ngàn cách dày vò thân thể bé nhỏ của con, cứa từng vết dao sắc nhọn vào lòng ba mẹ.

Nụ cười của Mạnh Trí.

Chiếc túi kì diệu của mẹ

Khi mang thai bé Minh Trí, mẹ Sen không tưởng tượng nổi nuôi con lại vất vả như vậy. Mạnh Trí không có hậu môn nên khi bé bài tiết, chất thải cứ tràn ra ngoài qua một lỗ hở đường ruột ở trên bụng, nước tiểu không đi qua con "chim" như bình thường mà tự chảy ra ngoài chỗ bàng quang bị hở. Những ngày đầu tiên luôn là những ngày khó khăn nhất khi chị Sen chưa biết cách chăm sóc cho con.

Mỗi lần chất thải chảy ra ngoài dính hết lên da thịt bé mẹ dùng bông lau liên tục, một tuần dùng đến cả nửa kí lô bông gòn mà bé vẫn bị hăm và nhiễm trùng ở da, dùng loại thuốc gì xức cũng không hết. Nhìn da thịt con lúc nào cũng ửng đỏ, sưng tấy, người mẹ trẻ chỉ biết khóc ròng. Mẹ Sen tìm mọi cách để khắc phục cho con đỡ đau đớn trong khi ba Mạnh Hùng chạy vạy khắp các bệnh viện, các nghiên cứu y học để tìm cách chữa bệnh cho Trí.

Chiếc túi mẹ chế tạo cho con để thấm và chứa hết tất cả chất thải chảy ra có thể gọi là một điều thần kì từ tình yêu của mẹ dành cho bé mà mẹ đã vất vả mày mò, tỉ mẩn. Chiếc túi được làm từ nilon được khâu vào một vòng tròn nhựa nhiều màu lấy từ ống sao diều mà ba Hùng lần tìm mua từ tận Huế. Chiếc vòng vừa khít chỗ ruột thải phân nhô ra trên bụng bé.

Bé Trí sau khi phẫu thuật.

Và đặc biệt thứ mẹ dùng để thấm hút hết chất thải tràn ra ngoài cho bé lại được làm từ chiếc băng vệ sinh của mẹ được cắt ra thành miếng vuông vắn gắn vào phần nilon chứa chất thải. Mỗi ngày công việc của mẹ Sen là trông nom bé từng miếng ăn, giấc ngủ chăm sóc con và tỉ mẩn làm những chiếc túi thần kì, cứ 30 phút mẹ lại làm được 6, 7 cái cho bé dùng cả ngày. Ngày nào cũng phải vệ sinh và thay túi đến 10 lần.

Đến nay chiếc túi này đã được các mẹ có con  cùng hoàn cảnh không có hậu môn với Mạnh Trí ở bệnh viện áp dụng. Để hút ẩm chỗ thải phân của bé, giữ cho bé được khô thoáng tối đa mẹ Sen dùng bột bắp bôi xung quanh chỗ ruột lồi ra. Tìm ra được bột bắp làm chất hút ẩm mẹ đã không biết bao nhiêu đêm thức trắng tìm tòi trên mạng và sách báo. Những ngày thăm bé ở bệnh viện, thấy bé mang chiếc túi thần kì của mẹ, bé đỡ mệt hơn, chơi ngoan và cũng nghịch ngợm như những đứa trẻ hiếu động khác.

Chiếc túi thần kỳ của mẹ.

Những ngày rét mướt

Không biết đến khi nào, Mạnh Trí mới biết được những câu chuyện kì diệu của tình thương ba mẹ dành cho em. Chỉ mong các bác sĩ đưa ra được một phác đồ điều trị rõ ràng với căn bệnh của Trí để hi vọng bé được bình thường trở lại, không phụ công vì con của mẹ Sen, ba Hùng. Ba mẹ đã gặp không ít khó khăn trên chặng đường chữa bệnh cho Trí và hiện tại gian nan cũng đang chồng chất khi chữa bệnh cho con bằng đồng lương hợp đồng ít ỏi.

Từ khi sinh bé, ba mẹ em nghỉ làm liên tục, biết được hoàn cảnh gia đình, cơ quan vẫn cho mẹ nhận lương để thêm vào tiền chữa bệnh cho bé. Ông bà nội ngoại làm nông vất vả cũng đã gom góp, bán thóc bán gạo để chữa bệnh cho cháu. Sắp tới đây khi những phẫu thuật cho bé được tiến hành cũng là lúc ba mẹ đứng trước khó khăn rất lớn về tiền bạc khi công việc không ổn định lại nhờ hết vào sự đóng góp từ công việc đồng áng nhọc nhằn của ông bà nội ngoại.

Ngày bé mổ cấp cứu vì sa ruột, lần đầu tiên mẹ Sen chứng kiến ba Hùng khóc vì con. Ba Mạnh Hùng nói rằng: Nếu không phẫu thuật cho bé được bình thường thì ba và mẹ quyết tâm nuôi con dị tật cho đến hết cuộc đời chứ không chấp nhận một sự nguy hiểm nào đến tính mạng của bé. Chứng kiến giọt nước mắt của người cha mới biết tình yêu thương ba dành cho Trí lớn đến thế nào.

Còn nhớ năm bé sinh đang là mùa miền Trung mưa dầm, rét mướt. Mỗi lần thay đồ cho bé là cả ba, mẹ và con chui vào một chiếc chăn lớn. Ba đỡ tấm chăn che cho bé khỏi lạnh, cầm đèn pin dọi sáng để mẹ lau người cho bé. Khi sinh ra Mạnh Trí đã không được bú mẹ do phải nằm lồng kính vì quá yếu nên bé thèm sữa lắm. Kể cả ngay khi ngủ cái miệng nhỏ xíu cũng cứ hà ra chớm chớm đòi bú mẹ.

Khi bé bú được thì mẹ lại bị khô sữa, phải mua sữa ngoài cho con bú mà ruột gan mẹ như xát muối. Mười bảy ngày nằm lồng kính, người mẹ trẻ không thể nào thay tã cho con, chị nói mỗi lần đưa tay chạm đến con, bàn tay chị lại run lẩy bẩy. Thời gian đó chính ba Hùng đã làm hết mọi việc thay người mẹ mới sinh đang chịu cú sốc lớn. Hết mùa rét, ba mẹ đỡ vất vả hơn, cả hai lại ẵm con đi khám bệnh với hi vọng sửa chữa nhưng khuyết điểm trên cơ thể bé.

Phải đi xa nhiều từ lúc mới được vài tháng tuổi, còn mang trên mình sự dày vò của bệnh tật, ấy vậy mà Mạnh Trí vẫn lớn lên từng chút một. Mẹ Sen còn nhớ khi đi khám ở Huế bác sĩ nói rằng có khả năng Trí không thể đi được, chị và anh Hùng như sụp đổ, đến 6 tháng Trí biết lật, tới 13 tháng Trí lò dò những bước đi chập chững đầu tiên khiến cả nhà mừng không sao tả nổi. Dường như trên gương mặt thánh thiện lộ rõ nét thông minh của cậu bé 21 tháng tuổi này là ý thức vượt lên nỗi đau bệnh tật tiếp thêm sức mạnh cho ba mẹ ngày nào cũng trăn trở một niềm mong mỏi về sự hoàn thiện của đứa con.

Chặng đường trước mắt chữa bệnh cho bé dài chưa biết ngày kết thúc, việc phẫu thuật cho bé rất khó khăn và còn tùy sức khỏe bé cho phép. Bác sĩ Trần Thị Kim Chi - bác sĩ Chuyên khoa I Bệnh viện Nhi đồng 2 người trực tiếp theo dõi bệnh tình của bé Mạnh Trí nói rằng: Đầu tiên sẽ phải đục xương chậu của bé để tạo hình lại, rồi cuốn bàng quang lại vào bên trong để cho bé bài tiết được bình thường. Sau đó mới tính đến việc tạo hình hậu môn cho bé. Việc tạo hình xương chậu cho bé rất khó khăn có thể phải mời chuyên gia nước ngoài tốn kém rất nhiều tiền bạc.

Trường hợp dị tật không có hậu môn của trẻ bình thường có thể điều trị và tái tạo hậu môn mới được nhưng trường hợp của Trí là hết sức đặc biệt hiếm gặp ở Bệnh viện Nhi đồng 2 khi ngoài dị tật không có hậu môn em còn bị dị tật cả phần khung xương chậu và rất nhiều dị tật khác. Bệnh viện Nhi đồng 2 hiện nay đang điều trị cho bé Minh Trí mà chưa tính đến việc chi trả viện phí của bé vì hoàn cảnh hiện tại của ba mẹ Trí là hết sức khó khăn, nhưng khi bắt đầu tiến hành phẫu thuật số tiền chắc chắn là sẽ vượt ra khỏi khả năng mà gia đình bé có thể lo được…

Những ngày gần đây một số Mạnh Thường Quân biết đến hoàn cảnh bé Minh Trí cũng đã đến động viên và trả một phần nhỏ chi phí điều trị của em ở bệnh viện. Chưa biết ba Hùng và mẹ Sen còn sẽ phải lo cho em trải qua bao nhiêu cuộc phẫu thuật nữa để tìm lại cho mình một cuộc sống có phần nào bình thường như bao bé trai khác trong khi mẹ em đang có nguy cơ mất việc làm vì đã nghỉ quá 1 năm không đi làm việc…

Để chung tay góp một phần nhỏ giúp đỡ bé Phạm Hoàng Mạnh Trí có cơ hội phẫu thuật sửa chữa những dị tật Báo CAND kêu gọi những tấm lòng hảo tâm gần xa quyên góp ủng hộ cho bé Mạnh Trí. Mọi đóng góp xin liên hệ qua mẹ của bé Mạnh Trí là chị Nguyễn Thị Sen (sđt: 0935512933). Hiện tại chị Sen và bé Trí đang nằm tại phòng 6 Khoa Ngoại tổng hợp - Bệnh viện Nhi đồng 2 - Tp HCM.

Dị tật không có hậu môn xảy ra ở 1/5.000 trẻ sơ sinh. Khoa học chưa xác định được nguyên nhân, chỉ biết nó liên quan đến một số yếu tố như mẹ nhiễm virus, tiếp xúc với tia phóng xạ hoặc dùng thuốc trong thời kỳ thai nghén... Quá trình tái tạo hậu môn cho bé rất phức tạp và mất rất nhiều công sức.

Tháng 4/2004, Khoa Ngoại tổng hợp Bệnh viện Nhi đồng 2 TP HCM điều trị một cháu trai 13 tuổi bị dị tật không hậu môn. Trên cánh tay cháu có xăm dòng chữ "hận đời". Theo lời kể của bệnh nhi, cháu là con út một gia đình có bốn người con. Sau khi sinh cậu bé, vì không chịu được lời dị nghị về việc sinh ra một đứa con không có hậu môn, người mẹ đã tự vẫn. Lớn lên trong sự giễu cợt của nhiều người, cháu bé quá đau buồn nên đã xăm lên tay mình dòng chữ đó.

Cẩm Huyền
.
.
.