Những người mắc bệnh “quỷ ám” ở Hòa Bình:

Mong mọi người đừng xa lánh

Thứ Năm, 15/06/2017, 12:58
Nhiều năm nay, hàng chục người dân tại xã Mường Chiềng (Đà Bắc, Hòa Bình) bị gắn cho mình cái tên "những người bị quỷ ám".


Sinh ra bình thường, càng lớn thì căn bệnh khô da sắc tố bẩm sinh lại hành hạ khiến họ "sống dở chết dở". Khuôn mặt biến dạng, chân tay co quắp, mắt ngày càng mờ đi, hằng ngày phải đối mặt với những cơn đau đớn kinh hoàng. Không những vậy, những người bệnh đang phải chịu nỗi ám ảnh do sự kỳ thị, phân biệt của người đời cho dù đã có kết luận đây là bệnh không hề lây lan.

Bệnh lạ đeo đẳng

Mường Chiềng vốn là một xã miền núi bình yên với những ngôi nhà sàn, vạt ruộng bậc thang của người Tày được bao quanh bởi những dãy núi đá vôi hùng vĩ. Thế nhưng vài năm trở lại đây, người ta gắn cho miền đất bình yên ấy cái tên "Vùng đất quỷ ám". 

Căn bệnh quái ác khô da sắc tố bẩm sinh đã hoành hành, gieo rắc bao nỗi đau đớn tột cùng cho hàng chục người dân. Họ không chỉ đau đớn về thể xác mà còn bị kỳ thị, bị hắt hủi, người đời xa lánh và gọi là "những kẻ quỷ ám".

Vừa đặt chân đến đầu bản, hỏi về những người khốn khổ mắc bệnh, chúng tôi được rất nhiều người dân khuyên can. Với giọng lơ lớ tiếng Kinh, bà Bùi Thị Ái lớn giọng: "Đừng gặp họ! Nhìn họ như quỷ dữ ấy, Nà Mặn có 2 người, bên Nà Mười lại 2 người nữa… Bệnh đó dễ lây lắm đó, cả làng có ai dám đến gần đâu, cô cậu về đi không có lại mang bệnh vào người đấy". 

Cuộc sống của những người mắc bệnh “quỷ ám” như “địa ngục 
trần gian”.

Dù được khuyên can nhưng chúng tôi vẫn quyết tâm tìm đến với những người được gọi là "quỷ" ở Mường Chiềng. Ngôi nhà ông Xa Văn Chiều nhiều năm nay không một bóng người qua lại, đơn giản vì người ta sợ lây bệnh, sợ phải nhìn những con người ở đó. 

Ở bản Nà Mặn, gia đình ông Chiều phải gánh chịu hậu quả đau đớn nhất với hai người con đang mắc phải căn bệnh quái ác này. Tuổi 73, đáng ra ông Chiều phải được an nhàn, vui vầy bên con cháu thì ông vẫn ngày đêm vật lộn chạy chữa, thuốc men cho con. Ông Chiều ngạc nhiên hỏi: "Bao nhiêu năm nay dân làng, họ hàng chẳng ai dám gặp các con tôi, cô chú có phải bác sĩ không mà muốn vào thăm chúng nó?".

Vợ chồng ông Chiều sinh được 8 người con, trong đó có 2 người mắc căn bệnh "quỷ ám" là anh Xa Văn Thao (40 tuổi) và anh Xa Văn Nhất (30 tuổi). Nhìn về phía hai người con nằm co ro trên sàn nhà, ông Chiều nói như khóc: "Khi thằng Thao mới được 2 tháng tuổi thì trên người bất ngờ xuất hiện nhiều vết mẩn đỏ, rồi nổi cục ngứa. Càng lớn thì các nốt càng lan mạnh, nó ngồi gãi, mủ chảy ra những chỗ khác khiến bệnh lan khắp người. Ban đầu thì còn đi được, nhìn được, tự làm những việc vệ sinh cá nhân nhưng đến bây giờ thì như người tàn phế. Năm ngoái vết đỏ xuất hiện trên mặt, nó cũng lấy tay gãi, mủ từ vết thương đó chảy ra nhỏ vào mắt khiến bây giờ một bên mắt đã bị mù vĩnh viễn". 

Có lần anh Thao tìm cầu thang để đi xuống thì không may bị ngã xuống đất, vết thương bị cọ xát khiến máu bắn tung tóe khắp nơi. Người dân thấy vậy xót thương nhưng lo sợ lây bệnh chẳng ai dám đến gần. 

Từ lần đó anh không thể di chuyển được, bệnh tật khiến chân tay anh co quắp. Hiện anh vẫn nghe và hiểu được mọi người nói chuyện nhưng không thể đáp lại. Một việc duy nhất anh Thao có thể làm đó là bốc từng miếng cơm đưa lên miệng. Còn việc vệ sinh cá nhân với anh gần như là vô thức.

Nghĩ về các con ông Chiều chỉ biết khóc.

Cũng không hơn gì anh trai, Xa Văn Nhất cũng bị căn bệnh này tàn phá cơ thể từ khi còn rất nhỏ. Bắt đầu từ những vết mẩn đỏ, giờ đây toàn bộ khuôn mặt của Nhất đã bị biến dạng. 

"Nó cũng đau đớn lắm, nhưng còn tự tắm rửa, đi lại được. Thỉnh thoảng vẫn giúp bố mẹ lùa bò lên đồi để chăn. Nhưng càng ngày bệnh của nó càng nặng, hai mắt bắt đầu mờ dần, người lúc nào cũng râm ran ngứa. Bây giờ mà nó cũng nằm một chỗ như thằng Thao thì không biết vợ chồng tôi phải xoay thế nào"- ông Chiều kể.

Nỗi sợ hãi của người đời

Rời ngôi nhà ông Chiều, chúng tôi tìm đến gia đình ông Xa Văn Mính (68 tuổi) và bà Vi Thị Ủ (65 tuổi), họ cũng được mọi người liệt vào danh sách "số bị trời đày".  Mấy năm nay vì ngại bà con hàng xóm, vì bị kỳ thị, ông Mính chuyển hẳn nhà, tách biệt với phần còn lại của cộng đồng. 

Dù biết gia đình ông có người bị bệnh "quỷ ám" nhưng chúng tôi không khỏi giật mình, vừa bước chân đến cổng, thấy người đàn ông khuôn mặt khắc khổ, chỉ còn da bọc xương, hai môi trề ra, chốc chốc trong miệng lại nhỏ rãi xuống nền đất cộng với mùi hôi tanh từ cơ thể khiến ai nấy cũng phải rùng mình. 

Đó là anh Xa Văn Mấn (38 tuổi, con trai cả của ông Mính và bà Ủ), anh là nạn nhân, bị căn bệnh quái ác giày vò gần 40 năm qua. Hoàn cảnh gia đình ông Mính không khác là bao so với gia đình ông Chiều. Cả hai hộ đều được xếp vào hàng cùng đinh của thôn. Đặc biệt, bà Vi Thị Mưng (vợ ông Chiều) còn là chị gái ruột của bà Ủ.

Ông Mính và bà Ủ sinh cả thảy được 4 người con là Xa Văn Mấn (38 tuổi), Xa Văn Năm (37 tuổi), Xa Thị Dạy (35 tuổi) và Xa Văn Tạo (31 tuổi) thì cả 4 người đều đang có dấu hiệu mắc phải căn bệnh khô da sắc tố bẩm sinh. Trong đó anh Xa Văn Mấn cùng cậu em trai là Xa Văn Năm là những người bị nặng nhất. Tuy khuôn mặt không bị tàn nhang đến biến dạng như hai người con ông Chiều nhưng trên người các anh, những vết mẩn đỏ, ngứa, lở loét lan khắp từ thắt lưng quần lên đến đầu. 

Nhìn anh Mấn liên tục gãi lên da thịt chảy cả máu, bà Ủ buồn bã: "Chúng cứ gãi suốt ngày đêm như vậy thôi, gần 40 tuổi rồi nhìn có khác gì đứa trẻ con đâu. Thương con nhưng chúng tôi không biết làm thế nào được. Có lẽ chúng tôi bị ông trời hành hạ mới khổ thế này".

Theo lời kể của bà Ủ, hai người con của ông bà sinh ra đều bình thường như bao đứa trẻ khác. Thế nhưng, lớn lên được vài tuổi thì các con đột ngột mắc bệnh lạ. Lúc đầu chỉ là những vết mẩn đỏ, các vết này dần dần loang rộng ra. Khi nước mủ lan đến đâu là bệnh đến đó, da bong tróc, phồng rộp như da cóc. 

Nói đến đây bà Ủ khóc nấc: "Các bác sĩ dưới xuôi lên thăm khám rất nhiều lần, cho nhiều loại thuốc uống, bôi, kiêng khem đủ kiểu nhưng bệnh ngày càng nặng hơn, không có dấu hiệu phục hồi. Chính vì lẽ đó mà người dân xung quanh nói con chúng tôi bị quỷ ám, đến bác sĩ cũng phải bó tay".

Anh Mẫn và anh Nam mong muốn người đời bớt miệt thị và hắt hủi.

Với những người bị bệnh lạ ở Mường Chiềng, sự kỳ thị, xa lánh của người đời hiện là nỗi đau chẳng kém. Dù đã có kết luận của ngành y tế, bệnh khô da sắc tố không lây nhưng những người mắc bệnh vẫn bị coi là "kẻ quỷ ám" trong bản. 

Ông Mính nghẹn ngào: "Những người như anh chị ở đây gần như không có, bao nhiêu năm nay có ai dám qua hỏi thăm con chúng tôi đâu, họ sợ lắm, họ hắt hủi lắm. Giờ chúng nó cũng chẳng sống được bao lâu nữa, tôi chỉ mong mọi người hòa đồng, bao dung, cảm thông hơn để chúng được sống những tháng ngày cuối cùng thật ý nghĩa".

Gần 10 năm qua, thông tin về căn bệnh lạ và những con người khốn khổ nơi rừng sâu của đất Mường Chiềng đã ngập tràn các phương tiện thông tin đại chúng. Từng đoàn bác sĩ, chuyên gia y tế, vất vả lặn lội đến đây để thăm khám. Thế rồi, họ đến rồi cũng đi, chỉ còn lại những con người hàng ngày chịu đau đớn, kỳ thị. 

Không lây nhiễm mà do di truyền

Theo các nghiên cứu mới nhất về bệnh khô da sắc tố, nguyên nhân là do một hội chứng rối loạn nhiễm sắc thể do di truyền, khiến cho khả năng bảo vệ cơ thể và chữa lành những tổn thương gây ra do tia cực tím bị mất đi. 

Bệnh ảnh hưởng nghiêm trọng tới mắt và các vùng da tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Ở một số trường hợp, bệnh còn gây ra những tổn thương tới hệ thần kinh. Những biểu hiện của bệnh khô da sắc tố thường bắt đầu xuất hiện ở trẻ sơ sinh hoặc trong những năm đầu đời. 

Người bị khô da sắc tố có nguy cơ cao mắc bệnh ung thư da. Ở những bệnh nhân nhỏ tuổi, bệnh thường gây ra ung thư biểu mô tế bào đáy và các dạng u ác tính khác trên da (khoảng một nửa số trẻ dưới 10 tuổi mắc chứng khô da sắc tố bị ung thư da).

Khoảng 30% số người mắc bệnh có dấu hiệu bị ảnh hưởng về mặt thần kinh. Những biểu hiện này bao gồm: mất khả năng nghe, khả năng tiếp nhận thông tin kém, khó đi lại di chuyển, mất khả năng tư duy, nuốt thức ăn và nói chuyện khó khăn, co giật. Một khi những dấu hiệu trên xuất hiện, chúng sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian.

 Theo các bác sĩ Viện Da liễu, bệnh khô da sắc tố có thể được điều trị. Việc điều trị bệnh là suốt đời và phải tuân thủ những nguyên tắc cơ bản sau:

 - Tuyệt đối hạn chế tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Khi ra ngoài cần mặc quần áo dài tay, mũ rộng vành, kính ngăn tia tử ngoại, bôi kem chống nắng thường xuyên.

 - Thường xuyên tới bác sĩ da liễu để thăm khám và chẩn đoán những diễn tiến mới nhất của bệnh.

 Ngoài ra, trên thế giới, một số biện pháp đã được khoa học chứng minh là có khả năng làm giảm biểu hiện bệnh và duy trì sự sống cho người mắc chứng viêm da sắc tố:

 - Sử dụng retinoids đường uống làm giảm tỷ lệ mắc ung thư da ở những bệnh nhân bị khô da sắc tố.

 - Trị liệu với 5-fluorouracil cũng có thể phát huy tác dụng. Imiquimod dạng kem bôi 5% sử dụng 3 lần mỗi tuần kết hợp với thuốc uống acitretin (20 mg/ngày) từ 4-6 tuần giúp giải quyết các khối u.

 - Liệu pháp DNA và liệu pháp gen.

 - Cắt bỏ hoàn toàn các khối u ác tính do chứng viêm da sắc tố gây ra.

Phong Anh
.
.
.