Xót xa ngôi làng của những đứa trẻ mắc bệnh tan máu

Điều đáng nói căn bệnh này hiện chưa có thuốc chữa, điều trị tốt chỉ có thể kéo dài sự sống trên 20 năm. Chúng tôi có cơ hội mục sở thị cuộc sống vật lộn với căn bệnh này tại huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình - nơi được coi là "rốn" của bệnh tan máu bẩm sinh của cả nước.

Nỗi đau của những đứa trẻ

Bấy lâu nay huyện Kim Bôi, Hòa Bình được coi là "rốn" của căn bệnh tan máu bẩm sinh. Mặc dù chưa có thống kê cụ thể số lượng người mang gien bệnh và mắc bệnh nhưng các bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương đã về khảo sát ở địa phương thì thấy tỷ lệ mang gien bệnh ở đây khá cao. Từ năm 2009 đến nay, qua xét nghiệm 10.425 người, chủ yếu là phụ nữ có thai và học sinh THPT có độ tuổi tiền hôn nhân thì phát hiện tới 1.422 trường hợp mang gien bệnh, chiếm tỷ lệ 14%. Ðáng chú ý, phần lớn những người mắc và mang gien bệnh không biết tình trạng bệnh của mình, chỉ khi được làm xét nghiệm và có con sinh ra bị mắc bệnh với những biểu hiện lạ thì mới biết.

Nhiều năm nay gia đình chị Đinh Thị Ức, anh Bùi Văn Biển là điểm đến của rất nhiều y bác sĩ, giáo sư đầu ngành về huyết học. Bởi gia đình anh là một trong số những gia đình chịu hậu quả nặng nề nhất của căn bệnh tan máu bẩm sinh này. Trong căn nhà tuềnh toàng, chị Đinh Thị Ức tất bật vác những thùng bia từ xe tải vào.

Ở tuổi 21 nhưng Bắc (bên phải) mang hình hài của đứa trẻ lên 10.

Vừa vác chị vừa chia sẻ: "Bán cũng chậm lắm nhưng vẫn phải lấy để cho cháu nó bán túc tắc. Chứ sức khỏe nó yếu thế này thì biết làm được việc gì hả cô chú?". Nói rồi chị chỉ vào người con trai đang ngồi ở góc nhà. "Đấy, 21 tuổi mà cứ như con nhà người ta học lớp 6, lớp 7. Đến tuổi lấy vợ rồi mà đã biết yêu đương ai đâu" - chị Ức mau mắn trò chuyện với chúng tôi.

Bất hạnh giáng xuống đầu vợ chồng anh chị khi mà cùng một lúc hai đứa con trai sinh ra đều mắc bệnh tan máu. Nuôi mãi nhưng không lớn, ban đầu anh chị cứ tưởng con mình bị suy dinh dưỡng. Cho con đi khám các bác sĩ cũng nói như vậy. Về nhà, vợ chồng chị lại động viên nhau thôi thì "có đầu có đuôi nuôi lâu cũng lớn". Hai đứa con của chị dù đến tuổi trưởng thành nhưng vẫn chỉ bằng mấy đứa trẻ học cấp 2. Mặt mày lúc nào cũng xanh rớt, cơ thể suy nhược. Lúc này vợ chồng chị quyết định cho cả hai đứa xuống Viện Huyết học Truyền máu Trung ương. Tại đây các bác sĩ kết luận cả hai con của chị đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Từ khi biết con bị bệnh đó, cứ khoảng hai tháng, anh chị lại phải đưa hai con xuống Viện Huyết học một lần. Mỗi lần chi phí cho cả hai cũng mất tầm chục triệu. Chị Ức tâm sự: "Cứ làm quần quật như vậy cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi. Cái bệnh này lạ lắm, ăn thì ăn nhiều hơn người bình thường nhưng nó lại không hấp thụ được nên cơ thể lúc nào cũng xanh xao, không thể làm được những việc nặng. Thằng Bình con trai cả của tôi vì thương bố mẹ vất vả nên nó cứ cố làm, giờ thì cháu nó mất rồi. Cũng chỉ vì nó bị sốt cao mà không chịu nói với ai, vẫn lăn ra làm nên kiệt sức".

Con trai cả đã mất, giờ vợ chồng chị Ức chỉ còn biết dồn hết tâm lực vào cậu con trai út. Anh chị cũng muốn Bắc lập gia đình nhưng sức khỏe của Bắc yếu lại mang hình hài của một đứa trẻ nên việc đó là rất khó. Hỏi chị Ức có biết lý do vì sao mà cả hai con trai của mình bị mắc phải căn bệnh tan máu đó không thì chị trả lời: "Các bác sĩ đã lên tận đây và xét nghiệm cho vợ chồng tôi và những cặp vợ chồng khác có con bị bệnh này. Họ nói vì chúng tôi trùng gien. Nhưng không phải trùng gien vì có cùng huyết thống đâu. Tôi họ Đinh, chồng tôi họ Bùi. Trước khi lấy nhau, chúng tôi có biết nhau đâu. Vậy mà vẫn bị trùng gien mới lạ chứ".

Ở xã Vĩnh Đồng, những trường hợp con cái mắc bệnh tan máu do bố mẹ trùng gien rất nhiều. Sát cạnh nhà chị Ức là gia đình nhà chị Vườn, anh Lợi. Cháu Bùi Thị Thu, 12 tuổi, con gái út của anh chị cũng mắc bệnh tan máu. Dù học lớp 8 nhưng cơ thể Thu rất còi, da dẻ xanh như tàu lá chuối. 

Vì nhà nghèo nên bé Thu không thường xuyên được truyền máu.

"Năm cháu Thu được hai tuổi, nó bị sốt rất cao lại nổi cái u ở bụng, vợ chồng tôi đưa cháu đến trạm xá. Ở đó y tá cũng không chẩn đoán được bệnh của cháu. Chúng tôi lại phải đưa Thu lên bệnh viện tỉnh. Khi đó thì các bác sĩ mới xác định cháu bị mắc bệnh tan máu. Bệnh này nếu có điều kiện đi truyền máu thường xuyên sẽ đỡ, nhưng nhà tôi nghèo ăn còn chưa đủ thì lấy tiền đâu mà truyền máu. Từ khi cháu bị đến bây giờ tôi mới đưa cháu đi truyền máu được 3 lần. Thế nên cơ thể cháu yếu lắm".

Những đứa trẻ không tương lai

Mới chỉ 16 tuổi nhưng em Bùi Quang Duy (Kim Bôi, Hòa Bình) có tới 11 năm gắn liền với giường bệnh. Gia đình vốn chẳng khấm khá, mọi chi phí cho Duy trong suốt 11 năm qua chủ yếu dựa vào mấy sào ruộng và mảnh vườn trồng cây ăn quả. Nhìn vào gương mặt khắc khổ của chị Chiêm (mẹ Duy), chúng tôi hiểu chị đã trải qua quá nhiều đau đớn, cực nhọc. Cho đến hôm nay chị vẫn chưa thể quên cái ngày hai đứa con trai của mình lần lượt bỏ chị ra đi vì bệnh tật di truyền. Chị Chiêm nức nở: "Ngày ấy vì không hiểu biết nên cũng chẳng biết các cháu bị bệnh gì. Không cho đi khám chữa, để rồi chúng nó cứ lần lượt bỏ cô đi mãi…".

Sự ra đi của hai người con trai, chị Chiêm giấu biệt Duy, vì sợ Duy biết chuyện ảnh hưởng đến việc điều trị bệnh. Mười một năm trôi qua, cứ hai tháng mẹ con chị Chiêm lại khăn gói lên viện để truyền máu điều trị cho Duy. Mỗi lần như vậy lại chồng chất bao nỗi lo, phiền muộn cho gia đình. Chị bảo: "Có mỗi mấy sào ruộng, mảnh vườn thôi. Mỗi lần đưa em đi thế này lại gom góp, chạy vạy khắp nơi. Lên trên Hà Nội tốn kém đủ đường, tiền ăn tiền ở rồi cả tiền xe đi lại nữa. Dù tốn kém đến đâu tôi cũng không để Duy xa tôi nữa".

Mới 3 tuổi, Duy được gia đình phát hiện ra căn bệnh quái ác tan máu bẩm sinh. Ngày ấy gia đình cố gắng chạy chữa bằng những liều thuốc của các thầy lang trên bản. Chỉ đến khi thấy bệnh không thuyên giảm, có phần nặng thêm, gia đình mới quyết định chữa cho em bằng thuốc tây y.

Nhìn đôi bàn tay nhỏ bé yếu ớt gắn ống kim tiêm màu đỏ khiến chúng tôi không cầm được nước mắt. Duy khó khăn nói: "Mỗi lần truyền máu thế này từ 9 giờ sáng đến tận 12 giờ đêm mới xong. Mỗi lần tiêm hay truyền máu, vì lượt truyền nhiều lần mất độ dày nên bác sĩ đã luồn một ống kim tiêm vào tay để tránh phải đâm nhiều lần. Cháu mệt lắm".

Đã bước sang tuổi 16 nhưng hoài bão, ước mơ về tương lai của em coi như bị chặn đứng vì bệnh tật. Đang tuổi ăn tuổi lớn nhưng Duy chỉ nặng 23 cân, chiều cao vô cùng khiêm tốn. Chị Chiêm chia sẻ: "Bạn bè cùng lứa chúng nó lớn như cây sào cả. Thằng Duy yếu ốm chẳng đi học được, đến chơi cũng không được thoải mái vì sợ ngã gãy xương…".

Được sự chỉ dẫn của người dân, chúng tôi đến thăm gia đình anh Bùi Văn Thăn và chị Bùi Thị Nguyến (xóm Sống Dưới). Trời nắng cháy da thịt nhưng vợ chồng anh Thăn vẫn chẳng được nghỉ ngày nào. Gạt mồ hôi, anh Thăn nói: "Ở đây nhà nào chả vậy. Phải đi làm chứ, nhà tôi lại càng phải đi làm để lấy tiền chữa bệnh cho con. Đứa con gái đã bị bệnh bỏ vợ chồng tôi đi rồi, giờ chỉ còn thằng Ngọc thôi".

Con trai anh Thăn là cháu Ngọc năm nay đã lên lớp 9 nhưng vẫn mang hình hài của một cậu bé . Cao 1m20, nặng 23kg, người ốm yếu nhợt nhạt nên Ngọc chẳng làm gì được ngoài nấu nướng giúp bố mẹ. Dù sức khỏe kém nhưng 9 năm đi học năm nào Ngọc cũng được giấy khen. Cho chúng tôi xem xấp giấy khen, Ngọc hào hứng nói: "Em quyết tâm học cấp 3 anh chị ạ. Em muốn trở thành thầy giáo dạy toán".
Nhìn đứa con nhỏ nói chuyện tương lai đầy hào hứng, chị Nguyến quay mặt đi, nước mắt cứ thế lăn trên gò má. Chị thì thầm với chúng tôi: "Cháu học giỏi lắm nhưng tương lai biết làm sao? Bệnh tật thế ai người ta cho làm thầy giáo mà mơ với ước. Rồi không biết còn sống được bao lâu nữa". Như cảm nhận được nỗi đau của mẹ, Ngọc giật mình nhìn vào thực tại, em cũng khóc, em khóc nức nở để rồi cả nhà lại ôm nhau khóc.

Rời bản nghèo, chúng tôi vẫn chẳng thể quên được những ánh mắt buồn của Ngọc, của Bắc, Duy và cả bé gái xinh xắn tên Thu và bao em nhỏ khác. Rồi các em sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng hơn, rồi họ sống thế nào khi tiền của bố mẹ chắt chiu cứ loãng tan dần theo máu?

Giáo sư, tiến sĩ Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu trung ương cho biết: Bệnh tan máu bẩm sinh quả thật đang là vấn đề rất lớn của đất nước ta. Theo thống kê hiện nay có khoảng 5 triệu người đang bị ảnh hưởng của căn bệnh này, có hơn 20 nghìn người phải thường xuyên nằm viện điều trị. Nếu ước tính một người như vậy để sống thọ đến 30 tuổi thì mỗi người phải tốn kém từ 3-4 tỷ đồng. Định hướng tới là tương đối rõ ràng, cái thứ nhất là: đối với người bị bệnh rồi thì chúng ta phải tập trung cứu chữa cho họ, để họ kéo dài được tuổi thọ hơn, cuộc sống tốt đẹp hơn.  Nhóm thứ 2: Làm sao để phát hiện gien bệnh đó ở trong cộng đồng để hạn chế gien bệnh đó. Để làm được, chúng ta phải có hai nhiệm vụ: Nếu những người có gien bệnh đó, mình phải tư vấn cho họ về vấn đề hôn nhân, tư vấn cho họ về vấn đề sinh con. Tốt nhất là hai người bị gien bệnh không nên lấy nhau. Nếu như họ đã lấy nhau thì việc tư vấn sinh đẻ là vô cùng quan trọng. Muốn làm được như vậy cần phải tăng cường đội ngũ cán bộ làm trong lĩnh vực này, cả xã hội cùng chung tay. Ví dụ như phong trào hiến máu nhân đạo, tuyên truyền vận động, tập huấn, huấn luyện để giúp cho mọi người hiểu về căn bệnh này.